Hemominas - Ações da Hemominas ampliam cuidados para pessoas com hemofilia

Com o objetivo de promover a saúde da pessoa com hemofilia, o Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) desenvolveu, na última sexta-feira, 29, mais um encontro do Projeto Infusão Segura, que teve início em 2016, com a proposta de atualizar a rotina do tratamento domiciliar realizado por pacientes e familiares. Além de proporcionar uma oportunidade de troca de experiências entre os profissionais / pacientes / cuidadores, o projeto configura um momento de aprendizado e fortalecimento do vínculo, possibilitando um maior conhecimento sobre a doença e seu tratamento.

A hemofilia é uma alteração genética e hereditária do sangue que predispõe a sangramentos. Pacientes que apresentem uma simples lesão ou inchaços nos braços ou no joelho precisam se deslocar imediatamente para o hemocentro onde possam ser avaliados e receber o fator de coagulação necessário ao tratamento. Por isso, é fundamental que o paciente seja acompanhado e orientado pela equipe multidisciplinar e médica para avaliar a melhor opção de tratamento, hoje disponível com programas do Ministério da Saúde de profilaxia e dose domiciliar.

Vale ressaltar que o hemocentro é o centro de referência para o tratamento da pessoas com hemofilia. As ações desenvolvidas pelos profissionais estão voltadas à promoção da saúde, adesão ao tratamento e incentivo ao autocuidado.

Pacientes com hemofilia e seus familiares compareceram ao HBH para receber orientações. — Pacientes com hemofilia e seus familiares compareceram ao HBH para receber orientações - Fotos: Adair Gomez

A coordenadora do HBH, Priscila Rodrigues, destacou a importância do projeto “Infusão Segura”, pelo qual os pacientes inseridos no Programa de Profilaxia e em tratamento domiciliar são submetidos a um novo treinamento do preparo e técnica de aplicação da medicação (Fator de coagulação): “É previsto pelo Ministério da Saúde que esses pacientes sejam treinados para realizar a infusão, quando a aplicação na veia é feita pelo próprio usuário em sua residência. No princípio, não havia uma previsão de reciclagem, e o que a gente tem visto com esse projeto pioneiro do HBH é que há uma retenção dos pacientes, pois eles têm a oportunidade de se ajudarem. Todos aprenderam uma técnica para realizar os procedimentos, com os profissionais fazendo pequenas correções. Notei que os pacientes gostam muito de participar, sentem-se valorizados, dentro da perspectiva de que eles próprios estão se cuidando. O resultado foi positivo, crianças pequenas vêm acompanhadas das mães, pacientes que não fazem a infusão vêm com as esposas ou irmãos. Tem sido um sucesso, e eles têm contato uns com os outros, a demanda aumentou”, informou a coordenadora.

Qualidade de vida

Segundo a equipe multidisciplinar do HBH, composta por profissionais das áreas de serviço social, farmácia, enfermagem e psicologia, entre outros, os passos mais importantes que contribuem para melhorar a qualidade de vida de quem tem hemofilia, são:

· reforçar nos pacientes e cuidadores a importância da higienização das mãos;

· atualização anual dos exames e acompanhamento com médico de referência;

· técnicas de preparo do fator de coagulação;

· rever a técnica de punção venosa;

· transporte e armazenamento do fator;

· descarte adequado do material hospitalar (agulha/escalpes e frascos).

Para a enfermeira do ambulatório do HBH, Adriana Drumond, por meio dessa reciclagem é possível criar um espaço dinâmico que vise ao melhor desenvolvimento dos pacientes com hemofilia: “Nessa oportunidade, eles fizeram uma representação do que fazem em seu dia a dia. Esses pacientes foram liberados pela Fundação Hemominas para realizarem esse procedimento fora do ambiente hospitalar, só que, passados alguns anos, eles podem ter alterado os processos; assim, aqui é o momento de mostrar como eles o têm feito em casa, o momento de visualizar, corrigir e reorientar as atitudes que são importantes, como higienização das mãos, preparo e administração do fator, punção venosa.Este momento reafirma a possibilidade de continuarem fazendo o tratamento em casa”, explica Adriana.

Entre os relatos de experiências que foram feitos por pacientes na roda de conversa, Elizângela Aparecida e Márcia Salomé, mães de crianças portadoras de hemofilia, se emocionaram ao descrever a rotina dos filhos. Para elas, por se tratar de uma doença pouco conhecida, é um desafio muito grande ter um filho portador de hemofilia,. A reciclagem serve para relembrar os procedimentos corretos que precisamos ter e também é um momento de compartilhar as vitórias adquiridas com o tratamento domiciliar.

Cuidados com a higienização das mãos contribuem para a segurança do procedimento – Dinâmica apresentada na reciclagem com uso de tinta guache faz pacientes visualizarem a forma correta de lavarem as mãos - Fotos: Adair Gomez

O estudante Pablo Guilherme, de 17 anos, também descreveu como é ter a doença: ”Eu vim para passar meu conhecimento, contar minha história para os pacientes que estão começando o tratamento agora, principalmente as crianças, porque os hemofílicos podem ter uma vida normal como qualquer outra pessoa. Pretendo me formar em medicina e ortopedia. Só eu sei o que eu passei, por isso não gostaria que outras pessoas também passem por essa experiência. Quero ajudar outros pacientes que não têm condições de realizar o tratamento”, concluiu Pablo.

Um levantamento feito pela Fundação Hemominas, em agosto deste ano, aponta que cerca de 300 pacientesfazem o tratamento domiciliar disponibilizado pelo Sistema de Saúde Único (SUS), e 115 participaram da reciclagem em 2016-2017. Desde que não coloquem em risco a própria integridade física, os pacientes são aprovados para continuar. Ao final do treinamento, recebem uma declaração, tornando-os aptos a realizarem o procedimento.

Também participaram da reciclagem a assistente social Nádma Dantas e Aline Moraes; as psicólogas Adriana Pereira Souza e Alice Oliver, do ambulatório do HBH, a farmacêutica Andreia Vilela, além dos estagiários e familiares dos pacientes de hemofilia do Hemocentro.