Os pacientes com coagulopatias hereditárias e, mais especificamente, os de hemoglobinopatias são portadores de doença crônica e complexa. Dessa forma, o atendimento requer uma atenção integral, com abordagens de vários profissionais de saúde, envolvendo todas as instâncias da rede pública de saúde. Assim, as ações de atenção primária à saúde e o atendimento das intercorrências clínicas são realizados na rede pública de saúde. Dependendo da complexidade da unidade da Fundação Hemominas a equipe profissional é composta por: médicos hematologistas, médicos infectologistas, pediatras, ortopedistas, fisioterapeutas, assistentes sociais, dentistas, psicólogos, pedagogos e por uma equipe de enfermagem.
O Serviço Social acolhe e atende os pacientes e familiares com coagulopatias, desde 1985, e com hemoglobinopatias, desde 1988, com o objetivo de orientar e encaminhar suas demandas sociais e de saúde. A proposta é construir uma rede de parcerias institucionais, interagindo com outras organizações de saúde ou sociais para viabilizar o atendimento desses pacientes e, ao mesmo tempo, conferir mais eficácia e qualidade ao tratamento oferecido no Ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH).
Na atualidade, o serviço atende, em média, 300 pacientes/mês e desenvolve as seguintes atividades:
Todo o trabalho do Serviço Social baseia-se na Política Nacional de Humanização em Saúde, nas Leis Orgânicas da Saúde e da Assistência Social, dentre outras.
Na busca constante pela qualidade de vida do paciente, os ambulatórios da Hemominas investem em atividades lúdicas, como pintura, leitura de contos e brincadeiras, promovendo assim o bem-estar daqueles que procuram o ambulatório para tratamentos.
O bom acolhimento aumenta a autoestima do paciente. Com isso, ele se recupera mais rapidamente, aceita melhor o tratamento indicado e, consequentemente, melhora sua qualidade de vida. Trabalhamos para que os pacientes, em nossos ambulatórios ou nos hospitais, tenham um sangue de qualidade. Por isso é fundamental o comparecimento do doador de sangue nas nossas unidades. (Júnia Cioffi presidente da Fundação Hemominas)
O atendimento pedagógico aos pacientes do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) foi introduzido em 1996, a partir da observação de questões como fracasso escolar, multirrepetência, dificuldades de aprendizagem e, mesmo, o analfabetismo - demanda esta evidenciada pelos profissionais da equipe multidisciplinar.
A proposta é favorecer o processo de aprendizagem de pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias cadastrados no ambulatório do HBH que apresentam necessidade de acompanhamento pedagógico. Atualmente, o serviço é realizado por dois pedagogos que, em interação com a equipe multiprofissional, procuram sistematizar o atendimento, favorecendo o desenvolvimento do sujeito e a construção do conhecimento.
A prática pedagógica tem como base o binômio educação e saúde e apresenta como característica principal a mediação do processo de construção da aprendizagem e da autonomia. Atualmente, o setor desenvolve: atendimento individual semanal, intervenção escolar, atendimentos a grupos acadêmicos e supervisão de estágio, atendimentos contingenciais. Entre os projetos desenvolvidos estão: Apoio didático, Profissionalização, Hemorriso, Conte comigo, Acolhimento e escuta pedagógica e Biblioteca.
Abrangendo uma faixa etária diversificada - mães de recém-nascidos, crianças, pré-adolescentes, adolescentes, jovens e adultos – os pacientes chegam ao setor espontaneamente ou encaminhados por outros setores (fisioterapia, pedagogia, serviço social etc), para atendimento de demandas pessoais, emocionais, profissionais, além daquelas relacionadas à própria doença e que, de alguma forma, interferem no tratamento.
Além de acolher e encaminhar pacientes e/ou familiares, sempre que necessário, o serviço de psicologia presta atendimento clínico semanal aos pacientes cadastrados no Ambulatório e faz intervenções focais em situações de urgência. Outras ações e programas envolvem a participação em reuniões com a equipe de profissionais do Ambulatório, participação em atividades extras, visando a melhor condução de casos clínicos. O setor também supervisiona os casos clínicos atendidos pelos estagiários bolsistas, desenvolve estudos teóricos referentes às atividades do setor e elabora artigos e pesquisas. A se destacar, ainda, o Grupo de Trabalho de Humanização (GTH) que busca soluções para as dificuldades encontradas junto ao gestor, profissionais e usuários.
Também, convênio com a Universidade Católica - PUC Minas/Curso de Psicologia viabiliza, a cada semestre, estágios curriculares para grupos de 10 estudantes de Psicologia, que desenvolvem atividades de Humanização no Ambulatório da Fundação Hemominas.
A farmácia do ambulatório distribui medicamentos aos pacientes portadores de hemoglobinopatias e coagulopatias cadastrados na Fundação Hemominas, orientando, também, sobre sua correta utilização.
Fatores de coagulação, recebidos do Ministério da Saúde, são distribuídos:
São feitos, aproximadamente, 1000 atendimentos para distribuição de medicamentos no ambulatório, 90 atendimentos a pacientes participantes do PDD e 15 atendimentos/mês a hospitais. A farmácia do ambulatório participa do Projeto de Humanização do Hemocnetro de Belo Horizonte (HBH).
Dirigida aos pacientes do ambulatório, o atendimento abrange as áreas de fisiatria, fisioterapia e ortopedia que atuam na profilaxia das complicações osteoarticulares e tratamento propriamente dito.
A intervenção fisioterápica nos pacientes com coagulopatias e doença falciforme teve início em 1985, com a criação do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH). O tratamento fisioterápico consta de prevenção e reabilitação e objetiva tratar as lesões já instaladas e prevenir sequelas. Trabalha o sistema músculo-esquelético, desenvolvendo a capacidade física e funcional, permitindo a melhoria da qualidade de vida e a integração social do paciente.
Entre as várias iniciativas direcionadas a pacientes e familiares, destacam-se: medidas educativas, viabilizadas a partir de reuniões coletivas e orientações individuais durante o atendimento; ações multiprofissionais desenvolvidas para integração das ações junto ao paciente, bem como parcerias com outras unidades da hemorrede e instituições de saúde e ensino.
O projeto de humanização, em desenvolvimento, tem permitido individualizar as necessidades dos pacientes e aprimorar as ações de acordo com a demanda da clientela. Em média, o ambulatório atende 200 pacientes/mês, funcionando de segunda a sexta-feira, no horário de 7h às 19h.
Pacientes portadores de coagulopatia e hemoglobinopatia são atendidos pela ortopedia e fisiatria em consultas agendadas e, também, em caráter emergencial.
Entre os procedimentos constam: solicitação de exames de imagem, indicação de fisioterapia, orientação sobre atividades físicas para reabilitação do aparelho locomotor, de acordo com a necessidade. E mais: procedimentos de imobilizações (talas e aparelhos gessados) em casos de hemartroses graves, fraturas. São feitos avaliações e relatórios para o INSS e outros órgãos, atestando limitações e incapacidade física. Os casos com indicação cirúrgica são atendidos pela ortopedia do serviço no Ambulatório Bias Fortes do Hospital das Clínicas/UFMG.
O Serviço de Odontologia da Fundação Hemominas – que é prestado nas unidades de Belo Horizonte e Juiz de Fora – atua na atenção básica, cirúrgica e emergencial para a promoção da saúde bucal dos pacientes com hemoglobinopatias e coagulopatias.
No Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), são atendidos em média 300 pacientes/mês e o agendamento é feito diretamente no consultório pelo telefone (31) 3248-4666, para pacientes já cadastrados. Ocorre, também, atendimento de pacientes hematológicos provenientes do Hospital das Clínicas para avaliação odontológica (pesquisa de foco dentário, cárie), antes de cirurgias eletivas.
Na atualidade, além do atendimento clínico restaurador e cirúrgico, existe um projeto bucal em parceria com a Faculdade Newton Paiva. Os alunos orientam sobre técnica de escovação, aplicam flúor e distribuem um kit aos pacientes que participam da escovação supervisionada.
Uma das inovações no atendimento cirúrgico de pacientes com coagulopatias é o uso da cola de fibrina, implantado já há alguns anos. O produto é usado para acelerar a coagulação sanguínea em cirurgias de hemofílicos e diminuir os riscos de hemorragias.
O paciente da Fundação Hemominas é atendido por uma equipe multidisciplinar que inclui hematologista (médico especialista em sangue), ortopedista, equipe de enfermagem, dentista, assistente social, psicólogo, pedagogo, entre outros. A proposta é contemplar as várias necessidades do paciente, próprias das doenças. A importância de o paciente frequentar o dentista desde a erupção dos primeiros dentes, preocupando-se em manter uma boa saúde oral, é prevenir a perda dos dentes, afastando a necessidade de extrações que podem ser evitadas. A cavidade bucal é intensamente vascularizada e, por isso, há um grande risco de sangramento. No caso do paciente hemofílico, nas extrações é necessário receber fator de reposição e, mesmo assim, nem sempre ocorre uma hemostasia (controle do sangramento), exigindo seu retorno várias vezes para receber novas doses do fator.
O Serviço de Enfermagem Ambulatorial do Hemocentro de Belo Horizonte (AMB-ENF do HBH) atende os usuários cadastrados nos programas de hemoglobinopatias e coagulopatias e aqueles encaminhados por serviços externos, após avaliação por médico hemoterapeuta do ambulatório do HBH. A equipe atua nas transfusões ambulatoriais de hemocomponentes e hemoderivados e faz sangrias terapêuticas em pacientes cuja condição clínica permita a realização desses procedimentos em ambulatório.
Além dos procedimentos transfusionais, o AMB-ENF orienta os pacientes portadores de hemoglobinopatias sobre o autocuidado. Os portadores de coagulopatias igualmente são orientados quanto ao autocuidado e recebem treinamento para autoinfusão de concentrado de fatores de coagulação.
Também nas demais Unidades Regionais, os serviços de Enfermagem envolvem a coleta de sangue dos doadores e a assistência ambulatorial aos pacientes portadores de coagulopatias hereditárias (hemofilia) e hemoglobinopatias (doença falciforme).
No atendimento aos doadores de sangue, os profissionais atuam na Triagem Hematológica, na Coleta do Sangue Total e Coleta por Aférese (essa última, disponível nas unidades de Belo Horizonte, Juiz de Fora, Montes Claros, Uberaba, Uberlândia e Passos).
No atendimento ambulatorial, o Serviço de Enfermagem executa procedimentos como: administração da transfusão de concentrado de hemácias, plaquetas, plasma fresco congelado e crioprecipitado, além de outros cuidados com os pacientes (monitoramento transfusional, administração de medicamentos e dos concentrados liofilizados de fatores de coagulação).
A interação da enfermagem com a equipe multidisciplinar prevê o cumprimento do protocolo sobre o Programa de Dose Domiciliar para os pacientes portadores de hemofilia, a partir dos três anos de idade.
Após a avaliação da equipe multiprofissional (hematologista, assistente social e psicologia) pacientes e familiares recebem treinamento para a administração domiciliar de medicamentos.
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