Em comemoração ao Dia da Hemofilia, celebrado na última quinta-feira, dia 17/04, a Fundação Hemominas promoveu na manhã desta terça-feira (29/04), no Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), a palestra “Hemofilia: avanços no tratamento e direito à vida plena”. Ministrada pela presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tânia Pietrobelli, a palestra tratou de temas como avanços no tratamento, profilaxia, imunotolerância, dose domiciliar e tratamento ambulatorial.
Um dos pontos de destaque da palestra foi o tratamento por profilaxia (que previne os sangramentos) e pode ser realizado de duas formas: profilaxia primária ou secundária, conforme explica a presidente da Federação.
“A profilaxia primária, realizada nos pacientes com até três anos de idade, não deixa sequelas e anula o sangramento. A profilaxia secundária, realizada em crianças mais velhas e em pacientes adultos, reduz a progressão das deformidades e evita sequelas nas demais articulações. O ideal é que todos os pacientes façam a profilaxia, que consiste em injeções regulares de fator, em geral duas ou três vezes por semana. Algumas vezes pode ser uma única injeção antes de fazer alguma atividade que possa causar sangramento. É muito importante frisar que esse tratamento preventivo proporciona vida plena ao paciente. Embora não exista cura para a hemofilia, é possível que a pessoa viva como se estivesse curada e, para isso, é fundamental que o paciente se comprometa com o tratamento”, explica.
Dados da Federação Brasileira de Hemofilia apontam que Minas Gerais é o terceiro estado brasileiro em números de hemofílicos, com cerca de 800 pacientes em atendimento. Desses, 15% recebem o tratamento em domicílio. O paciente Carlos, 62 anos, morador de Paraopeba, que esteve presente na palestra, diz que se sente como um adolescente desde que começou a ser tratado com profilaxia.
“Eu já tive hemorragias violentas e andava como um robô devido aos problemas no joelho. Eu me assentava e não conseguia levantar, o que me dava desespero. Era muito sofrimento. Embora tenha tido quatro filhos, cheguei a dizer a eles que não se reproduzissem por medo de ter netos hemofílicos. Quase me separei da minha mulher por não aceitar a doença. Até que as coisas foram mudando... Atualmente faço o tratamento de profilaxia em Sete Lagoas e faço acompanhamento psicológico também, o que me ajudou a ser mais determinado e a cuidar mais da minha vida. Coloquei próteses nas pernas e tenho mais qualidade de vida, faço tudo o que gosto, dentro dos meus limites. Faço fisioterapia, em Belo Horizonte, e me sinto ótimo! E deixo um conselho pra vocês: sigam as orientações médicas! Vamos buscar nossos direitos. Esse encontro foi divino e eu espero que nós alcancemos a profilaxia e o tratamento domiciliar para 100% dos pacientes. Eu faço a profilaxia há 100 dias e tem 100 dias que eu não sinto dor. Fazia muitos anos que eu não sabia o que era passar um dia sem sentir dor e isso faz com que eu me sinta jovem de novo”, conta.
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