A data de 17 de Abril é lembrada como o Dia Mundial da Hemofilia, doença genética hemorrágica em que a pessoa apresenta deficiência nos fatores de coagulação do sangue e que se manifesta quase exclusivamente no sexo masculino. Esse dia é dedicado a divulgar informações sobre a doença e a realidade em que vivem seus portadores e presta uma homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, entidade que existe em cerca de 100 países.

 

Em 2013, o Hemocentro de Belo Horizonte está apresentando como destaque do Dia do Hemofílico palestras que esclarecem sobre a doença. Na segunda-feira (15/04), com a presença de pacientes e familiares, aconteceu a primeira palestra, feita pela médica hematologista e responsável pelo ambulatório do Hemocentro, Ana Tuyama. Nesta quarta (17/04), das 09 às 12h, a palestra será novamente realizada.

No evento, a médica explica os principais sintomas da hemofilia. “A manifestação mais comum é a hemartrose, que é o sangramento dentro das articulações, lesando-as. As articulações mais afetadas costumam ser joelho, tornozelo e cotovelo”.

Para Emerson Rocha, 25 anos, paciente da Hemominas desde seis meses de idade, a informação sobre a doença é essencial para o tratamento. “Venho na Fundação três vezes por semana para fazer fisioterapia e receber fator. O tratamento fez com que eu me machucasse muito menos e os funcionários são atenciosos com os pacientes”, diz.

Já Leandro Mendes, hoje com 21 anos, é paciente da Fundação desde os 10 meses de idade. Ele afirma que o tratamento propicia maior qualidade de vida ao paciente. “Levo uma vida bem melhor devido o tratamento na Hemominas. Hoje em dia tenho consciência sobre a doença e preocupo em não me machucar”.

Segundo a médica Ana Tuyama, é importante que o paciente tenha informações sobre a hemofilia. “O paciente pode ter uma vida praticamente normal se entender o que realmente precisa fazer para ter uma maior qualidade de vida”, destaca.

Hemofilia

Existem dois tipos de hemofilia, A e B. A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue, sendo 80% dos casos, e a hemofilia B, por deficiência do fator IX e são 20% dos casos.

O tratamento consiste na reposição do fator anti-hemofilico. Pessoas portadoras de hemofilia tipo A recebem molécula do fator VIII; e portadores de hemofilia tipo B recebem molécula do fator IX. O fator é fabricado por meio do plasma (um componente do sangue) e fornecido pelo Ministério da Saúde. Os hemocentros brasileiros distribuem gratuitamente esses medicamentos aos pacientes.

A hemofilia pode ser classificada, ainda, segundo a quantidade do fator deficitário, em três categorias: grave, quando o fator é menor que 1%; moderada, quando é de 1% a 5%; e leve, quando é acima de 5% e menor que 40%. Segundo o Ministério da Saúde, no Brasil existem 10.681 portadores de hemofilia. Em Minas Gerais, a Fundação Hemominas atende cerca de 700 pacientes hemofílicos.

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