Com o objetivo de discutir a importância da educação na construção de uma melhor qualidade de vida para pessoas com Anemia Falciforme, o Hemocentro de Juiz de Fora promoveu nesta quinta-feira, 19, uma palestra com o tema Podemos construir a educação que queremos.

Coordenada pela equipe do ambulatório da Unidade, o evento teve a participação do paciente Miraldo Rezende, que trouxe relatos da sua trajetória escolar, e da pedagoga do Hemocentro, Danielle Braga Oliveira, que apresentou o trabalho feito pelo setor de pedagogia no ambulatório, entre outros.

Segundo Miraldo, sua passagem pela escola, até os 12 anos, foi de muito sofrimento: “Na época, eu e minha família ainda não sabíamos de minha doença, nem os professores. Eu e todo mundo no meio em que eu convivia não entendíamos porque eu caía tanto, ia tanto ao banheiro, tinha tanta fraqueza, cansaço, não podia pular, fazer exercícios. Os colegas também não comprendiam. Então, não havia como acompanhar as aulas como devia - minha mãe era analfabeta, a professora ministrava as provas que eu perdia posteriormente, mas sem muitas explicações sobre o conteúdo exigido - os tempos e a disciplina eram mais duros. Fui saber mesmo o que é estudo depois de adulto”, considera.   

Ao completar 12 anos, o quadro mudou: a doença, identificada por um médico do antigo Hospital Escola, hoje, Hospital Universitário, começou a ser tratada adequadamente: “Hoje temos explicação do que ocorre conosco e agradeço a Deus por termos  a Hydrea (também conhecida como hidroxiureia, um medicamento usado na doença falciforme e em outras doenças; na doença falciforme, aumenta a hemoglobina fetal e diminui o número de crises, sendo tomado por via oral), e também o tratamento e acompanhamento pelo pessoal do hemocentro, onde recebemos orientação, apoio, atenção que envolve as famílias e as escolas numa ação participativa”, comemora Miraldo.

E mais:
“As crianças de hoje estão muito bem, num mar de rosas, diria, pois contam com todos esses recursos, e quem ainda sofre hoje não deve conhecer vocês da Hemominas. Agradeço o trabalho de todos e peço às mães ou responsáveis para atentarem aos remédios necessários para seus filhos e cuidar para que tomem bastante água e sucos”, conclui ele.  

Por sua vez, a pedagoga do Hemocentro, Danielle Braga Oliveira, apontou o papel importante da equipe multidisciplinar do Hemocentro-JFO ao realizar palestras para divulgar informações sobre doença falciforme em diversas áreas.

Ela destacou que o objetivo da palestra Podemos construir a educação que queremos.foi mostrar as mudanças que ocorreram na educação até os dias atuais, além de destacar a importância da educação na vida dos pacientes, assim como fortalecer a adesão aos serviços oferecidos.

Sobre o quadro atual, ela comenta: “Apesar de alguns obstáculos ainda presentes, avançamos e dispomos de vários recursos para atender os pacientes. E estender as informações sobre a doença às escolas é fundamental, pois quando o professor não conhece a anemia falciforme muita coisa fica por fazer. Quando sabe, consegue reconhecer as características que interferem no desempenho escolar”, acentua.

Nesse sentido, a Pedagogia atua também com os pacientes no ambulatório, usando a recreação como instrumento para identificar os problemas de cada um, buscando reduzir as tensões e ansiedades antes que as crianças se submetam às consultas e transfusões. “Tal atendimento mostrou sua eficácia, principalmente depois da pandemia, que afetou todas as crianças, em geral, especialmente as com anemia falciforme. A dificuldade de comparecerem às sessões se refletiu ainda no desenvolvimento e na rotina escolar delas; as crianças voltaram com mais carências (esquecimento de conteúdos, datas de nascimento, endereço etc), o que buscamos atenuar com o reforço escolar e outras práticas que disponibilizamos no ambulatório ”, finalizou Danielle.

Em breve – ela informa – as palestras serão retomadas nas escolas como forma de contribuir com o processo de aprendizagem dessas crianças afetadas pela doença.
 
Doença falciforme
A doença falciforme é umas das alterações genéticas mais frequentes no Brasil e constitui-se em um grupo de doenças genéticas caracterizadas pela predominância da hemoglobina S (HbS) nas hemácias: anemia falciforme (HbSS), HbSC, S-talassemias e outras mais raras, como as Hb SD e Hb SE. Segundo os dados do programa de triagem neonatal em Minas Gerais (PTN-MG) a incidência da doença falciforme em Minas Gerais é de 1:1.400 recém-nascidos.

Entre suas principais manifestações e complicações, constam: anemia crônica e icterícia, crises álgicas (crises de dor), infecções, sequestro esplênico agudo, acidente vascular isquêmico nas crianças e adolescentes e úlcera de perna. A assistência às pessoas com doença falciforme, como em toda doença crônica, deve privilegiar a atenção mutiprofissional e interdisciplinar. Dessa forma, esses pacientes devem ser acompanhados pelos três níveis de atenção: primária (unidades básicas de saúde), secundária (hematologistas, cardiologistas, neurologistas), e terciária (hospitais de alta complexidade, urgência e emergência, etc).
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