Nessa quinta-feira (06/04), no Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), foi realizada a roda de conversa “Vivemos a vida e não a Hemofilia” em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril.

Neste ano, por iniciativa dos pacientes com hemofilia tratados pela Hemominas, em vez de palestras sobre a doença o evento foi marcado pelo relato de experiências vivenciadas pelos próprios pacientes. “A participação da comunidade nesse encontro nos deixa muito felizes. É o quinto ano consecutivo que celebramos o Dia da Hemofilia, e a proposta de inovar o formato foi muito bem-vinda”, afirmou a coordenadora do HBH, Priscila Rodrigues.

Para Mariana Battazza, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, que vem pela terceira vez ao HBH, é “uma excelente oportunidade para os pacientes se informarem sobre os tratamentos adequados à hemofilia e para o fortalecimento do vínculo entre as famílias e a equipe do hemocentro. De 2011 pra cá, houve muitos avanços no tratamento da hemofilia e o Governo de Minas tem mantido esse avanço. O tratamento de profilaxia para todas as idades e a imunotolerância são conquistas que precisam ser mantidas e Minas está bem integrada nesse cenário. A nossa intenção é melhorar o padrão de tratamento. Precisamos de mais tratamentos ortopédicos e cirúrgicos para pacientes com hemofilia e que as equipes multidisciplinares estejam, também, nos hemocentros regionais e não apenas nas capitais”, destacou.

A doença

Hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. De acordo com a coordenadora do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), Priscila Rodrigues, o HBH trata cerca de mil portadores da doença. Segundo a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Mariana Battazza, a região sudeste concentra 50% do total de hemofílicos do Brasil e Minas Gerais é o terceiro maior estado do país em número de pacientes.

Roda de conversa

Os relatos de experiências foram feitos por Elizete Beturce de Freitas Santos, Juliana de Jesus Felix da Silva, e pelo casal Erislei Ferreira da Rocha e Miriany Braga Barbosa Rocha, todos pais de crianças portadoras de hemofilia. Milton Alves Ferreira também descreveu como é ter a doença presente em sua vida. Também participaram da roda de conversa a coordenadora do HBH, Priscila Rodrigues; a médica Patrícia Santos Resende Cardoso, que assumiu as questões administrativas relacionadas à hemofilia no HBH; a assistente social Nádma Dantas; a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Mariana Battazza; o presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais (Cheminas), Roberto Pereira Mota; e familiares dos pacientes de hemofilia do HBH.

O casal Erislei e Mariany contou que tiveram dificuldades, em 2010, em iniciar o tratamento do filho Pedro, que foi diagnosticado aos nove meses com hemofilia. Eles tiveram que ir para Brasília a fim conseguirem o tratamento de profilaxia que, na época, só era oferecido na capital federal. Hoje, o filho recebe o tratamento no HBH e está bem, tendo sido o primeiro hemofílico a utilizar cateter, já estando há cinco anos com o aparelho.

Já Elizete, que teve o filho diagnosticado com sete meses, e que também teve um irmão e tem um sobrinho com a doença, afirmou que o tratamento encontrado na Hemominas assegurou uma qualidade de vida melhor para seu filho, Pedro. Eles começaram a fazer a profilaxia no garoto em 2015, e foi com muita alegria que contaram uma novidade:  Pedro, de 11 anos, fez essa semana a própria infusão do fator (tratamento de profilaxia).

Juliana, mãe dos gêmeos Davi e Heitor, hemofílicos, já conhecia a doença por seu pai também ser hemofílico. Ela narrou a dificuldade que passou até mesmo com médicos que desconheciam a hemofilia. Há um ano, ela mesma faz a profilaxia dos filhos, que com três anos já entendem a doença e aceitam bem o tratamento. Ela deixou um apelo para as pessoas que vivem a mesma situação que ela: “Aprendam a brigar pelo direito de seus filhos. A profilaxia vale a pena e graças ao tratamento eu não privo meus filhos de nada”, afirmou.