Com o objetivo de auxiliar no tratamento de jovens pacientes com doença falciforme, a pedagoga Sônia Aparecida dos Santos Pereira desenvolveu o estudo “Desenvolvimento e validação do protocolo de autocuidado em doença falciforme para apoio educacional aos jovens pelo aplicativo móvel Globin”. O aplicativo, que já é utilizado por alguns pacientes, serve como uma espécie de “guru” para os adolescentes.

Servidora da Hemominas, a pesquisadora escolheu o tema após observar que os pacientes do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) utilizam com muita frequência os smartphones na sala de espera do ambulatório. A alternativa, que auxilia no tratamento valendo-se de tecnologia, educação e cuidados em saúde, é voltada para jovens entre 13 e 24 anos. “Observei a necessidade de apoio aos jovens durante o tratamento. Nesta fase em que não são mais crianças, eles dependem menos dos pais e precisam desenvolver o autocuidado”, afirma.

O nome “Globin” foi escolhido com referência à hemoglobina, uma proteína presente no interior das hemáciase que tem como função principal transportar o oxigênio dos pulmões para as células do corpo. É a hemoglobina que dá a cor vermelha aos glóbulos vermelhos. Nos pacientes falciformes, os glóbulos vermelhos sofrem uma alteração genética, dando origem a um tipo mutante designado hemoglobina S (ou Hb S) tomando a forma de foice ou meia-lua – daí o nome falciforme.

“O aplicativo tem fundamentação científica e não visa ao lucro. Inicialmente, foi disponibilizado para alguns pacientes do HBH como forma de teste e para aprimoramento”, afirma Sônia Pereira. “O objetivo é que até o início do segundo semestre deste ano todos os pacientes do Hemocentro de Belo Horizonte tenham acesso à ferramenta”, conclui.

Além de fazer parte do quadro funcional da Hemominas, Sônia Pereira é pesquisadora associada ao Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad). O estudo foi realizado junto ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), em nível de doutorado, com orientação da professora Heloísa Torres.

Entenda o aplicativo

Os usuários da ferramenta criam um avatar (figura virtual semelhante ao usuário) que pode ser customizado de acordo com as preferências pessoais. Diariamente, são definidas algumas missões para os jovens, como ingerir uma determinada quantidade de água e manter uma alimentação saudável. Com funcionalidades educativas e de registro, o “Globin” serve como um diário e auxilia no planejamento das rotinas de autocuidado.

Há também a função de acompanhamento diário de sintomas e emoções. O paciente registra ocorrências como febre, dor, cansaço, sonolência, numa escala de níveis de 1 a 10. E indaga sobre sensações ligadas ao bem-estar pessoal como alegria, tristeza etc. De acordo com as informações descritas, aparece uma mensagem com indicação do procedimento a ser efetuado, inclusive, em alguns casos, a orientação para procurar um profissional de saúde.

O uso efetivo do aplicativo ajuda no atendimento médico. Os dados são hospedados em uma gestão web e podem ser acessados pelo profissional de saúde durante as consultas. Com o acesso ao histórico do paciente nas semanas que antecedem o atendimento, o profissional pode identificar quais os dias em que o jovem sentiu-se mal e até relacioná-lo a alguma ação inadequada.

Aprovação

Júlia Lélis, formada em biologia e uma das pacientes do HBH que participam do estudo, compartilha as experiências vivenciadas durante o tratamento. “A transição para a fase adulta é um pouco complicada. Na adolescência, eu me perguntava o motivo de ter a doença falciforme, mas consegui passar por essa fase tranquilamente e o autocuidado já virou rotina”. Contudo, lamenta o desconhecimento sobre a doença falciforme: “Existe uma falta de informação geral sobre a doença. Seria muito importante o conhecimento da população, principalmente aqueles que são diagnosticados”, pontua.

Sobre o uso do aplicativo, Lélis avalia: “O aplicativo é muito bom, as imagens e o layout ajudam muito. Eu indicaria para outros pacientes”.

Sobre a doença

Uma das alterações genéticas mais frequentes no Brasil, a doença falciforme constitui-se em um grupo de doenças genéticas caracterizadas pela predominância da hemoglobina S (HbS) nas hemácias: anemia falciforme (HbSS), HbSC, S-talassemias e outras mais raras, como as Hb SD e Hb SE. A incidência do traço falciforme é de um caso para cada 30 nascimentos.

As principais manifestações e complicações são: anemia crônica e icterícia; crises álgicas (crises de dor); infecções; sequestro esplênico agudo (diminuição da concentração de hemoglobina), principalmente em crianças com HbSS; acidente vascular isquêmico nas crianças e adolescentes; úlcera de perna.

O diagnóstico da doença falciforme é confirmado pelo exame de eletroforese de hemoglobina. Esse exame é realizado na triagem neonatal (teste do pezinho) sendo gratuito no Sistema Único de Saúde. A eletroforese de hemoglobina é, também, disponibilizada para as gestantes durante o pré-natal no SUS e quando solicitada pelo médico assistente das Unidades Básicas de Saúde.

O atendimento aos pacientes com hemoglobinopatias requer uma atenção integral, com abordagens de vários profissionais de saúde, envolvendo todas as instâncias da rede pública de saúde. As ações de atenção primária à saúde e o atendimento das intercorrências clínicas são realizados na rede pública de saúde.

A Fundação Hemominas disponibiliza 11 unidades para tratamento de hemoglobinopatias. Em seus ambulatórios, uma equipe multidisciplinar (cuja composição depende da estrutura de cada unidade) integrada por médicos hematologistas, infectologistas, pediatras, ortopedistas, fisioterapeutas, assistentes sociais, dentistas, psicólogos, pedagogos, dentistas e por uma equipe de enfermagem acompanham os pacientes, submetendo-os periodicamente à avaliação laboratorial, médica, odontológica e fisiátrica. Tudo feito de acordo com os padrões estipulados pelos protocolos de tratamento dos órgãos federais.

A Hemominas disponibiliza ainda alguns dos medicamentos essenciais para o tratamento das hemoglobinopatias e os componentes sanguíneos adequados, quando há necessidade de transfusão. Como o atendimento é eminentemente ambulatorial, os pacientes portadores dessas doenças, quando apresentam problemas clínicos e necessitam de atenção médica de urgência, devem procurar outros serviços da rede pública.

Tais pacientes também são encaminhados à rede municipal de saúde para acompanhamento clínico de rotina e para realização de exames e avaliações de especialidades, tais como neurologia, oftalmologia, otorrinolaringologia, cardiologia, cirurgia pediátrica e ginecologia. Informações complementares podem ser obtidas nas unidades de atendimento.