“Celebrar a vida, momento de confraternização para não falar de dor, só de amor, de interação, alegria”. Este, o sentimento da presidente da Dreminas - Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Minas Gerais -, Maria Zenó Soares ao se referir ao evento que a Associação promove todos os anos no Hemocentro de Belo Horizonte.

Com diversas atrações para a criançada, brinquedos, guloseimas, o arraial teve até a participação do músico Lory Siqueira, que animou todo mundo com um repertório variado, com músicas infantis, sertanejo e forró. O espaço, decorado e oferecido por servidores do ambulatório do HBH, com bandeirolas e outros acessórios alusivos à ocasião, foi outro destaque da festa. “Sem a turma do ambulatório, que ajudou também nos preparativos, esta festa não seria possível”, disse Zenó, agradecida.

Um dos presentes, o paciente Héber Júnio de Paulo, 13 anos, e cursa a oitava série, apreciou o momento: “A festa é maravilhosa, venho em todas as comemorações, gosto basicamente de todas as guloseimas”. Apesar da doença falciforme, da qual se trata há 7 anos no HBH, ele diz conviver bem com ela, dentro das limitações que traz: “Sou disciplinado, venho duas vezes por mês ao ambulatório, onde recebo muito carinho. É muito bom vir aqui”, salienta.

Também Alexia Jasmim, de 10 anos, é outra paciente a se manifestar: “A festa é ótima”, diz ela. Com seis anos de tratamento no HBH, ela conta que apesar da doença brinca com amigas, anda de bicicleta “e até consigo suportar o frio”, regozija-se. A sensibilidade ao frio é uma das características da anemia falciforme: paciente não deve tomar banhos de mar e piscina gelados, beber líquidos gelados, ou seja, evitar a exposição ao frio.

Por sua vez, Ester Gonçalves, de 13 anos, cursa a oitava série e é paciente do HBH há 12 anos, desde que teve AVC, e começou o atendimento no ambulatório. “Estou adorando a festa, traz felicidade, é uma coisa muito boa. Independentemente de tudo, das dificuldades que a doença traz, sou feliz”, comemora ela.

Outro adolescente Vitor Samuel, 17 anos, recebe tratamento desde os cinco anos e faz transfusões constantes. “Embora com limites a vida é boa; gosto de dançar, me divertir. E o HBH é a casa de família, onde os pacientes e familiares são acolhidos com muito amor”, comenta.

Dreminas

Constituída por amigos, familiares e pessoas com doença falciforme, a Associação, fundada em 1988 e registrada em 1991, é uma instituição sem fins lucrativos, que tem como meta a organização social das pessoas com doença falciforme. A Dreminas visa contribuir para a redução da mortalidade por doença falciforme no Brasil, divulgando sobre a doença e a gravidade dela nas escolas, desenvolvendo um trabalho de intercâmbio da educação e da saúde, entendendo que estes dois objetos se correlacionam na reprodução da vida social dos indivíduos acometidos pela doença.

Doença falciforme

A doença falciforme (DF) é umas das alterações genéticas mais comuns no mundo, afetando cerca de 70 milhões de pessoas, e uma das mais frequentes no Brasil, acometendo principalmente a população afrodescendente.  A DF é caracterizada pela alteração na forma dos glóbulos vermelhos, que passam a ter uma forma de foice ou meia-lua, dificultando o transporte de oxigênio pelo corpo. Isso pode causar anemia, crises de dor, infecções e danos em órgãos vitais. Segundo os dados do programa de triagem neonatal em Minas Gerais (PTN-MG) a incidência da doença falciforme em Minas Gerais é de 1:1.400 recém-nascidos.