Um compromisso com a humanização do atendimento e a valorização da saúde das pessoas com doença falciforme. Este foi o lema que norteou a comemoração do Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, em evento que incluiu palestras e debates com especialistas da área.

A proposta - promover informação, reflexão e engajamento sobre essa importante temática de saúde pública -,   envolveu temas como uma visão geral da doença falciforme, novos tratamentos, transplante de medula óssea, terapia celular, atividades físicas recomendadas e orientações importantes sobre direitos e cuidados relativos ao paciente e de quem dele cuida.

A doença falciforme é uma condição em que os glóbulos vermelhos do sangue, que normalmente são redondos e flexíveis, tornam-se rígidos e assumem a forma de foice, especialmente quando há falta de oxigênio, como situações de infecções, desidratação, stress emocional, extremos de temperatura. Essas células anormais podem bloquear o fluxo sanguíneo, causando dor intensa e outros problemas de saúde.

O Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme é celebrado em 19 de junho, data estabelecida pela Organização Mundial da Saúde para aumentar a conscientização sobre essa doença genética e hereditária. Consiste, ainda, em uma oportunidade para informar o público sobre a doença, suas causas, sintomas e tratamentos, além de orientar sobre a importância do diagnóstico precoce e do apoio aos pacientes e suas famílias.

Anemia falciforme: uma doença em constante vigilância

Segundo a assessora de Hematologia e Hemoterapia da Hemominas, doutora Patrícia Cardoso, as hemácias em forma de foice podem obstruir os pequenos vasos sanguíneos e grandes vasos, como artérias do cérebro, causando isquemia e infarto. “Há duas manifestações maiores da doença falciforme, como a destruição dos glóbulos vermelhos, a hemólise, que ocasiona as manifestações clínicas, como úlceras de perna, priaprismo, AVC isquêmico em crianças com anemia falciforme, forma mais grave da doença, e por outro lado, fenômenos vaso-oclusivos que podem ocorrer em vários órgãos do corpo, ocasionando complicações, como síndrome torácica aguda no pulmão, osteonecrose (coxo-femural, ombros, principalmente) e retinopatia”, explica ela.

A doença falciforme, desordem monogenética mais comum no mundo, afeta todos os continentes, em especial as Américas e África. No Brasil, a estimativa é de mais de 60 mil afetados. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são cruciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes afetados por ela. O teste do pezinho, realizado logo após o nascimento, é uma forma de identificar a doença e permitir o início do tratamento o mais rápido possível. Modificadores ambientais também podem agravar a doença, como tabagismo, poluição, desidratação, extremos de temperatura, que aumentam a falcização das hemácias.

Em relação aos tratamentos, Patricia Cardoso esclareceu que a Hidroxiureia é o único medicamento eficaz comprovado e que atua sobre a fisiopatologia da doença. Ela informou, ainda, que outros medicamentos estão em estudos clínicos, como aqueles que diminuem a falcização intracelular, aumentando a oxigenização. “No futuro, esperamos a validação e comprovação da eficácia científica de novos medicamentos para tratamento da doença falciforme”, concluiu.

Terapia celular

Por sua vez, a hematologista Ana Luíza Santoro, falou sobre a terapia celular, um ramo da medicina que utiliza células para tratar doenças e lesões, com o objetivo de restaurar ou alterar o funcionamento celular ou administrar tratamentos através de células. Essa abordagem pode envolver a inserção de células no corpo ou a modificação genética das células do paciente para combater doenças como o câncer. 

Ao longo da exposição, ela abordou o transplante de medula óssea (TMO), indicação do procedimento que exige circunstâncias e condições especiais, assim como as etapas que o transplantado tem de observar após o tratamento. Destacou a Hidroxiureia como o principal suporte pré-transplante, enfocando também os avanços envolvendo a terapia gênica.

Em suas considerações, Ana Luíza salientou: “Apesar de muitas perguntas a serem respondidas, a era da terapia celular já é realidade para a doença falciforme. A oferta é tentadora e corajosa para esses pacientes (TMO ou terapia gênica). O mais importante é que ambos já são realidade, mas precisam de acompanhamento a longo prazo para serem indicados”.

E deixa a indagação: “Vamos curar todos? Não, os riscos ainda suplantam os benefícios. Sobretudo, o controle hematológico regular, a indicação precisa, no momento certo, continuam sendo fundamentais para os bons desfechos”, finalizou a hematologista.

Portador de anemia falciforme e atendido no HBH por longo tempo, Daniel Felipe Gomes relatou as limitações físicas e emocionais provocadas pela doença. O transplante de medula óssea, feito em 2022, aos 32 anos,  deu-lhe outra , perspectiva: “O transplante é desafiador, mas a melhor coisa que já fiz na vida; várias internações, vida difícil após o procedimento também. Mas tudo que pudermos fazer para uma melhor qualidade de vida, vale a pena – hoje não tenho mais dores, minhas condições são bem melhores do que vivia com a DF”, comemora ele. Emocionado, revela um “milagre”: três anos após o transplante, acaba de se tornar pai – há dois meses, nasceu Catarina, celebração de vida quase impossível para um transplantado.

Exercícios físicos como qualidade de vida

A fala da fisioterapeuta Luciana .Ultramari destacou os benefícios da prática regular de exercícios físicos: melhoria da saúde vascular, ajuda no controle do peso, fortalecimento de músculos e ossos, melhoria do sono.

Esclarecendo que os portadores de doença falciforme possuem fragilidades clínicas que devem ser levadas em consideração para a  indicação e prescrição de qualquer exercício físico, ela destacou que eles podem praticar atividades como musculação, pilates, lian gong, aeróbica, caminhadas com calção adequado, aulas de ritmo, artes marciais, hidroginástica, natação etc.

Mas é preciso cuidados: além da orientação profissional por fisioterapeuta ou ortopedista e recomendações e prescrições individualizadas, devem ficar atentos quanto a hidratação constante, priorizar alongamentos para diminuição da tensão muscular, evitar exercícios constantes por tempo prolongado, podendo ser interrompido ao menor sinal de fadiga, pausa/descanso a cada 20 minutos, exercícios aeróbios com duração de 20 minutos. Também, atividades de grande esforço provocam dor e desconforto e exercícios com alto risco de queda não são recomendados.

“O melhor exercício é o que não causa dor durante e após o treino e, principalmente, que lhe dê prazer em praticar”, pontuou Luciana.

Cuidar de quem cuida

Já a assistente social Josiane Cristina Batist fez reflexões sobre amparo e desamparo envolvendo pacientes e cuidadores, nas visões do Serviço Social e da Psicologia.

Nesse sentido, ela abordou os desamparos diante do diagnóstico, abrangendo os aspectos sociais, econômicos e familiares, principalmente devido ao desconhecimento da doença.  Mencionou os desafios enfrentados pelos cuidadores, orientando sobre atitudes a serem utilizadas com os pacientes, como estimular-lhes a autonomia e independência, bem como as políticas de amparo disponibilizadas pela União, estado e município, como assistência e previdência social, entre outras.

Também o hematologista pediátrico do ambulatório do HBH, Dr. Paulo do Val Rezende, destacou a importância do evento quanto à divulgação, conhecimento da doença e tratamento. “A DF é prevalente em Minas e no Brasil e muito pouco conhecida”, disse. Alertando os pacientes para não confiarem na Internet em casos de dúvidas sobre a doença, ele orientou que, nessas situações, devem sempre consultar o médico.

Entre as principais queixas relatadas pelos pacientes atendidos por ele, Paulo do Val citou os sintomas de dor, que atrapalham a qualidade de vida, em casa e no ambiente escolar. Falou sobre a perspectiva de vida dos afetados pela doença – “há pacientes com 70 anos, que têm hoje o tratamento que não tiveram no passado, aumentando-lhes a longevidade”, declarou, exaltando os benefícios trazidos pela hidroxiureia na prevenção da dor.

Dreminas

Para a presidenta da Associação das Pessoas com Doença Falciforme de Minas Gerais (Dreminas), Maria Zenó Soares da Silva, a divulgação da doença falciforme é fundamental para o empoderamento do paciente e conscientização da sociedade em geral.

“Ela atinge principalmente os afrodescendentes que lidam com a discriminação, preconceito e o despreparo por parte dos profissionais da saúde para atender os pacientes, causados pelo desconhecimento da doença, levando-os a sofrimento desnecessários”, lamenta ela.

E exortando os jovens a não se rebelarem contra a doença, Zenó ressalta: “O tratamento é difícil, mas é o que temos. Portanto, jovem, não se rebele, tome os medicamentos, cuide-se, pois as perspectivas e a qualidade de vida são melhores. A vida vale e vale muito!”

Parceira da Hemominas, a Dreminas é um porto seguro para os pacientes assistidos no HBH. Entre as várias ações que desenvolve, a Associação acolhe todos eles com um nutritivo café da manhã e almoço para os que vêm de longe.

Pacientes

Atendidos no ambulatório do HBH, outros pacientes se manifestaram:

Rebeca Emily Silva, 25 anos: “Convivência difícil com a doença, muito frio, levantar para trabalhar com dores. Mas, apesar de tudo, vivo bem e faço atividade física”.

André Luiz Gomes, 17 anos: “Tratamento bem tranquilo, mas em questão de medicamentos são muitas quantidades e o gosto é ruim”.

Alan Samuel, 18 anos: “Conviver é tranquilo, difícil é o desempenho quando estou com crise”.

Édson Jr., 20 anos: “Levo vida normal, mas minha irmã, de 23 anos, também com anemia Falciforme, tem mais dificuldades e está sempre internada”.

A Fundação Hemominas atende cerca de 7 mil portadores de doença falciforme em todo o estado. Comprometendo-se cada vez mais com a humanização e cuidado com os pacientes, o Hemocentro de Belo Horizonte, por meio de sua equipe multidisciplinar, promove regularmente rodas de conversas com pacientes e familiares, encontros que visam ao esclarecimento de dúvidas, orientação e apoio em suas dificuldades.