Familiares e pacientes hemofílicos tratados no ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) tiveram uma manhã muito especial, na sexta-feira, 26/04, quando foi celebrado o Dia Mundial da Hemofilia – tradicionalmente comemorado em 17 de abril. Além do sorteio de brindes e de um lanche especial, os pacientes receberam o Diário de Infusão, ferramenta importante que vai auxiliar o médico na condução de um tratamento mais personalizado, conforme explica a enfermeira Adriana Drumond. “A ideia é utilizar o material como registro de saúde do paciente. Através dele, o médico vai conseguir fazer um diagnóstico mais preciso e poderá prescrever o tratamento mais adequado para cada paciente, individualmente”, esclarece. 

Durante o encontro, a equipe do ambulatório ensinou aos pacientes como utilizar o diário, que será distribuído para toda a rede Hemominas e deve ser levado em todas as consultas. “O ideal é que o paciente esteja sempre com o diário. Nele deverão ser registradas todas as informações relacionadas ao tratamento, ou seja, se teve um sangramento, deve anotar como aconteceu e o que foi feito; se tiver alguma dor, anotar em qual parte do corpo; se fez a profilaxia, anotar quando e qual a quantidade de fator infundido”, completa a farmacêutica Fernanda Tanimoto.

O registro dessas informações possibilitará a construção de um histórico que vai auxiliar o paciente e a equipe multiprofissional no manejo de situações decorrentes da hemofilia. 

Palestras

A programação do Dia Mundial da Hemofilia incluiu palestras com temas de interesse dos pacientes. Um dos destaques foi a palestra sobre “Fatores de Risco e Doenças Cardiovasculares” ministrada pelo farmacêutico do Centro de Saúde Minas Caixa, Célio Lara Júnior. Segundo ele, ao contrário do que se acreditava antigamente, existe sim a possiblidade de uma pessoa com hemofilia desenvolver doenças cardiovasculares. “Embora a hemofilia diminua um pouco o risco, não previne a doença cardiovascular. Então, se a pessoa tem hemofilia, mas é tabagista, consome álcool em excesso, tem pressão alta e não cuida, tem diabetes e não cuida, não é por conta da hemofilia que ela vai ter menos chance de desenvolver a doença cardiovascular, porque ela tem todos os outros fatores de risco. A chance dela vai ser praticamente idêntica”, explica.

O farmacêutico também falou sobre a importância da Atenção Básica no cuidado com a saúde. “É extremamente necessária a aproximação do cidadão com o Centro de Saúde, independente da condição clínica dele. Os profissionais de saúde são parceiros no tratamento profilático independente do problema que possa acometer o paciente”, completa.

Dando sequência às palestras, o fisioterapeuta do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), Eder Vaz, trouxe a questão “Fisioterapia x Hemofilia”. Ele explicou os benefícios da fisioterapia aliada ao tratamento. “Os exercícios são repetitivos, mas eles são importantes para evitar as sequelas que podem acontecer em decorrência da hemofilia, já que a doença pode provocar sangramento nos músculos e nas articulações”, alerta.

O presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado de Minas Gerais (Cheminas), Roberto Mota, deu um depoimento sobre a própria situação. “Estou sentindo dor há uns 15 dias, mas fiz o sacrifício de estar aqui hoje, pois compreendo que essa luta é nossa. Nós que vimos o início do tratamento para a hemofilia, lá na década de 1990, percebemos o quanto teve avanços e ficamos felizes por isso. Antigamente quase todos os pacientes hemofílicos precisavam de muletas. Hoje temos um tratamento diferenciado. Mas por mais que a gente divulgue sobre a existência da doença, ainda achamos que é pouco divulgado. Tem muito médico que não entende sobre a hemofilia. O atendimento de emergência ainda é muito ruim, mas acredito que, junto com a Federação Brasileira e com a Hemominas, vamos conseguir mudar essa realidade”, afirma.

Rose Mota, representante da Cheminas e mãe de um adolescente com hemofilia, aproveitou o momento pra deixar uma recomendação aos pacientes. “Com certeza são muitas lutas, sabemos o quanto é difícil. O que tenho a dizer pra vocês hoje é: façam o tratamento! A profilaxia representa um avanço e é o principal tratamento pra não chegar num ponto de dor e desgaste que o fator já não consiga abrandar, como acontece com o Roberto. Leiam, se informem sobre a hemofilia. Temos um grupo da associação que dá apoio 24h por dia aos familiares e pacientes. Aproveitem essa oportunidade pra ter uma vida melhor!”, aconselha.

Fique por dentro

O Dia Mundial da Hemofilia é comemorado em 17 de abril. A data foi instituída em 1990 pela Federação Mundial de Hemofilia (WFH) a fim de dar visibilidade à doença. Para ampliar as discussões, a cada ano a federação indica um assunto a ser trabalhado. Para 2019, foi escolhido o tema Conscientização e identificação: o primeiro passo para o diagnóstico e tratamento eficaz. Através dele, a federação quer chamar a atenção para a necessidade de se identificar novos casos de hemofilia e aumentar a conscientização sobre a importância de se investir constantemente na melhoria do tratamento dos pacientes.

O dia 17/04 foi escolhido por ser a data de nascimento do fundador da WFH, Frank Schnabel. Ele foi diagnosticado com hemofilia A grave e dedicou sua vida à luta pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos.

Em sua fala na abertura das comemorações, a enfermeira do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), Keylla Clarindo, discorreu sobre o sentido da data. “A legitimidade da data está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil para essa causa. Mas não é só esse motivo que nos traz aqui. Queremos celebrar uma história de luta, por vezes exaustivas. Cada paciente atendido na Hemominas é um guerreiro, não desistiu. E como fruto da persistência por dias melhores, eles têm chegado: como forma de avanços no tratamento, opções de profilaxia, novas opções terapêuticas, atendimento multiprofissional, dentre outros. Essas conquistas são dos hemofílicos. Queremos encorajá-los a refletir sobre o quanto já avançamos e sobre o potencial que temos de ir além. Estamos juntos nessa caminhada e bem sustentados para nos mantermos perseverantes”, acredita.