Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia - 17 de abril - o Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) promoveu, nesta terça-feira (14), uma manhã de atividades especiais em seu auditório. O evento reuniu especialistas, pacientes e familiares para discutir os desafios e os avanços no tratamento da doença, um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. A Fundação Hemominas é a grande referência mineira para o diagnóstico e tratamento de pessoas com hemofilia e distúrbios de coagulação em todo o estado.

A médica do Ambulatório do HBH, Andrea Gonçalves, falou

sobre a importância do diagnóstico precoce da hemofilia.

Crédito da foto: Isabela Muradas

A abertura do evento foi realizada pela Dra. Denise Zouain, hematologista e responsável pelo ambulatório do HBH. Em sua fala, a médica destacou que o diagnóstico tardio ainda é um obstáculo recorrente, já que muitas pessoas convivem com a condição sem o devido acompanhamento. Na primeira palestra, a hematologista Andrea Gonçalves explicou que o Brasil detém a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo. Ela ressaltou que o tamanho continental do país dificulta o acesso ao tratamento em áreas remotas e reforçou a importância de que a sociedade — incluindo professores, empregadores e familiares — compreenda as manifestações da doença para acolher possíveis limitações físicas e ausências dos pacientes

O suporte emocional foi o tema central da palestra de Alice Oliver, psicóloga do Ambulatório. Ao falar sobre a “Jornada Emocional dos Pais”, ela descreveu o turbilhão de sentimentos que acompanha o diagnóstico, como medo, culpa e ansiedade. Segundo a psicóloga, a esperança surge no momento em que as famílias compreendem as opções de tratamento e percebem que a qualidade de vida é plenamente possível. Esse acolhimento é fundamental para que cuidadores e escolas estejam bem informados e preparados para lidar com a hemofilia.

Patrícia Antunes fez um relato como filha e mãe de pessoa com hemofilia.
Crédito da foto: Isabela Muradas

Relatos reais ilustraram os desafios cotidianos: Patrícia Antunes, mãe de Heitor, de 8 anos, contou sua experiência como filha e mãe de pessoa com hemofilia. Ela relatou a surpresa com o diagnóstico do filho, que não apresentava sintomas iniciais, e o esforço  constante para não cair na superproteção. Patrícia destacou que busca negociar atividades como futebol e capoeira com o filho, contando sempre com a parceria fundamental da escola.

Por outro lado, Karen Rodrigues fez uma descoberta recente: seu filho Rafael, de 3 anos, foi diagnosticado após um pequeno acidente na creche que resultou em um hematoma na testa. Após levar o menino ao hospital e não haver nenhuma fratura, o “galo” na testa ficou cada dia maior e foram necessários vários exames para descobrir o motivo. Embora o tratamento com o fator de coagulação já tenha começado, ela ressaltou a necessidade de orientação sobre a condição do filho.

A inclusão escolar foi aprofundada pelo psicopedagogo Davidson Correa na palestra “Hemofilia na escola: conhecer e incluir para educar”. Ele apresentou a cartilha “Conhecer e Compreender para Educar”, desenvolvida para orientar instituições de ensino sobre as hemoglobinopatias e coagulopatias. Na última palestra do evento, a médica hematologista Patrícia Cardoso abordou as atualizações na profilaxia, reforçando o compromisso da Hemominas com as melhores opções de tratamento para cada um.

Hemofilia

A hemofilia manifesta-se principalmente em homens e divide-se em dois tipos: a Tipo A (deficiência do fator VIII) e a Tipo B (deficiência do fator IX). O tratamento oferecido pelo SUS foca na reposição desses fatores para evitar hemorragias e sangramentos em articulações e músculos. A data celebrada em abril homenageia Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, e segue como um marco essencial para difundir informações e garantir que o acesso à saúde seja, cada vez mais, um direito equitativo para todos.